En esta ocasión os proponemos colaborar en una acción solidaria contra el Síndrome de Sanfilippo.

Este Síndrome, catalogado como una enfermedad ultra rara, es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el Sistema Nervioso Central. Actualmente no existe cura pero hay investigaciones prometedoras en curso por lo que el dinero que se recaude para esta investigación es muy necesario.

En nuestro cole hay hoy en día un alumno escolarizado con esta enfermedad. Si queréis conocerle un poco más podéis leer este articulo y ver el reportaje que emitieron recientemente en televisión con motivo del día de las enfermedades raras. Reportaje síndrome Sanfilippo

Desde la junta del AMPTA os queremos proponer participar en la Carrera Popular Stop Sanfilippo.

EL 21 de abril se va a realizar en el barrio la II carrera popular Stop Sanfilippo que recaudará fondos para la investigación de este síndrome. Las opciones de carreras que hay son 10km adultos, 5km adultos y este año como novedad habrá carrera no competitiva para niños.

Desde la junta subvencionaremos al 100% a los socios que se apunten (adultos y niños) y gestionaremos las inscripciones de los no socios (10,40€ adultos y 6,24€ niñ@s). La fecha tope de inscripción será el 16 de abril (incluido).

Podéis inscribiros a través del  Formulario alta Plazo de suscripción agotado.

Para más información sobre la carrera: http://www.stopsanfilippo.org/carrerapopular/

Para más información sobre el síndrome de Sanfilippo: http://www.stopsanfilippo.org

Para hacerse socio del AMPTA: http://amptaestudianteslastablas.es/wordpress/alta-socios/

 

[notice]Si no te animas a participar, puedes colaborar como voluntario. Más info en: http://www.stopsanfilippo.org/carrerapopular/voluntarios/[/notice]
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